Bonjour à tous sur mon site Chez Super Marvin. Je m'appelle Marvin j'ai 9ans (né le 17/02/2000)j'adore l'informatique ,la musique , les annimaux la vie en géneral, faire des blagues, maman dis que je suis un vrais coquin hihi Vu mon jeune âge l'émail sera celui de ma maman , j'espère que mon petit domaine vous plait vous pouvez laisser un message dans mon livre d'or car j'adore vous lire
Moi marvin , J'ai fait ce texte en cadre d'un travaille pour l'ecole une élocution que j'aimerai bien le partager avec vous merci Ma maladie Je suis malade depuis ma naissance j'ai une malformation de la colonne vertébrale le nom de ma maladie s'appelle *spina bifida * Le mot spina-bifida vient du latin et signifie colonne vertébrale fissurée ou divisée. C'est une malformation congénitale dont l'origine précise demeure inconnue. Les choses se sont considérablement améliorées depuis les 20 dernières années, alors qu’auparavant le Spina bifida et l'hydrocéphalie était fatal pour l’enfant, les plus pars mourrais entre-+ 9 ans et 12 ans Les nerfs lombo-sacrés sont affectés par le Spina bifida. Ces nerfs participent normalement : * Aux fonctions musculaires (hanche, cuisse, genou, jambe, pied…). * A la motricité digestive. * Au contrôle vésical et anal. * Aux fonctions érectiles et éjaculatoires. Ce qui entraîne toujours DES LA NAISSANCE une paralysie d’importance variable des membres inférieurs (difficulté, voir impossibilité de mobiliser les membres inférieurs) et la perte de sensibilité totale ou partielle en-dessous des vertèbres endommagées (région des organes génitaux, périnée, jambes et pieds ). Cette paralysie touche également les sphincters, d’où incontinence urinaire et intestinale Le spina-bifida est souvent accompagné d'hydrocéphalie, une accumulation excessive de liquide céphalo-rachidien dans les cavités du cerveau du nouveau-né. j'ai aussi l'hydrocéphalie,le mot hydrocéphalie vient du grec hudôr = eau et képhalê = tête. j'ai une dérivation qui m'aide a évacuer le liquide céphalo-rachidien Une semaine après ma naissance ont ma placer un cathètere manuelle et a 5 ans ont ma changer ce système contre une petite pompe magnétique que j'ai toujours actuelement ,juste un ans après on octobre 2006 cette petite pompe c'est déregler et ont as du me re opère et le mois d'apres j'allais toujours pas mieux des forte meaux de tête et voumissement fatigue et je ne savais plus me concentrer sur rien donc le docteur ma remplacer cette pompe deux fois dans la même année, vous vous rappeler peut être de mon absence de 3 mois chez Madame Curvers (l'école) on continue , a partir de mes genoux jusque dans mes pieds,je mets des chaussures orthopetique fait sur mesure,pour avoir un bon maintient, vue que je ne sens pas mes pied, oh que j'aimerai mettre des chaussures comme vous avec des super héro dessus mais qui sais peut être il verront des progrès aussi car ses chaussures ne ressemble plus a s'eux que les autre a l'epoque ont porter je n'ai pas de sensibilité ,mais je ne suis pas paralyser , je suis incontinent des sels et d'urines mais comme les plus pars de vous savent on ma fait en juin de cette année un agrandissement de la vessie Appendicostomie (principe de Mitrofanoff pour que je puisse me sonder et pour que je puisse enfin me debarsser des langes car ont ma deja souvent blesser a cause de se port de lange pour que je puisse devenir autonome comme vous je suis fière car c'est une reussite cette operation même si le petit trou voulait se refermer , justement celui la ont vient de me l'agrandir le 07janvier 2009 mais le petit trou veux a nouveau se refermer le docteur parle d'une nouvelle grosse intervention mais ont dois en discuter car l'opertaion est a nouveau pas sans risque et lourd plus de six heures donc a suivre ... ,je suis fière de moi de devenir autonome a 4 ans ont ma mis un bouton ventral *cecostomy *pour evacuer mes celles car jusque la je prennais des medicament laxatif et ont me sondais via anal donc c'est bien plus facile pour moi de m'assoire sur ma chaise perser et qu'ont m'injecte du liquide préparer pour evacuer mes sel mais ca ne ce passe pas tous le jour bien j'ai toujours des forte crampes je les métrisse mais quand les meaux de tete et voumissement arrive ont dois me libere de mon soin et je me couche sur le divant et le reste vient dans me lange Depuis juin je suis prise de crise de panique ont appelle ca aussi crise de tetanie si jamais je serai prise de panique en classe ce que j'espere qui arivera jamais , ont peut me faire souffler dans un sachet pour que je me calme ont ne sais pas faire grand chose ca pase seul mais mon antourage pannique j'ai juste ,maintenant que j'ai grandi j'ai a la place de ma poussette une chaise roulant par ce que je me fatigue encore vite,mais j'aime pas la prendre car votre regard envers moi change et ca m'embete car j'ai pas changer je suis toujours marvin l'hôpital c'est ma deuxième maison en plus vous aller peut être pas me croire , aller a l'hôpital ne me derange pas, parce qu' on me veut que du bien maman et ma peluche préfèrer m'accompagne a chaque fois On ma opèrer le lendemain matin de ma naissance et la moi je savait que je voulait vivre avec maman papa et ma grande soeur pourtant on me donnait pas beaucoup de chance de survit . Je suis rester 7 semaine en soin intensive a la citadelle de liège après j'avais un longues chemin a faire pour être comme je suis maintenant en tout je suis a ma 10 operation la 11ieme va suivre très prochainement de 4 mois a 4ans j'ai fait une disaine de comotion cérebral et jai passer beaucoup de temps a l'hopital depuis mon premier mois de vie je fait du kine d'abort 3 fois la semaine vers 4 ans plus que 2 fois et la plus que une fois la semaine , car je devient de plus en plus autonome je vais chez lui depuis mes 4ans il ne viens plus chez moi a la maison c'est lui qui m'aprend tout ce qui est logique pour vous j'ai appris a ramper, m'assoire me tenir debout marcher faire du vélo sur un trycilcle , tous ca sous surveillance médicale et il est loin d'etre terminer mais il me fait pas peur j'ai un retard sur le fonctionnement physique,mais contrairement de se que les docteur ont dis coter mental ,je vais tres bien il disent c'est que je suis super bien suivis par mes parents qui me permets une vie normal comme vous Je suis suivit par different docteur depuis ma naissance je leur dis merci sans eux j'aurais pas su progresser non plus J'ai un Urologue Dr. Troisfontaine=qui surveille tous ce qui conserne , mes urines J'ai un Néphrologue Dr. lombet que je voit plus qu'une fois par ans lui regarde le bon fonctionnement de mes reins j'ai une Neurologue Dr.Leroi elle regarde le bon fonctionement de mon mental si je suis bien a l'ecole s'est elle aussi qui dis de prendre la chaise roulante en cas de fatigue pour assurer le reste de ma journer menatlement j'ai un docteur en Orthopédie Dr Allington elle surveille mes hanches mes pieds et me prescrit mes chaussures sur mesure j'ai un docteur en Chirurgie Pédiatrique Dr. DEMARCHE qui m'a opere pour le bouton ventral et as asiter dr troisfontaine a l'agrandissment de la vessie j'ai un docteur en Neurochirugie Dr. MOUCHAMPS qui me opere 3 fois pour ma derivation et le neurochirugien grace a lui je suis en vie c'est Dr REMACLE en principe il opere que les adulte mais il as oser me sauver la vie , je ne le vois pas de trop , come je suis un enfant mais plus tard il va continuer a me suivre Les enfants sont suivie par des docteurs en pédiatrie de 0 a 16 ans après se sont des docteurs pour adultes donc tous ses docteur suivet mon évolution dans la vie il me faut passer des examens comme des echographie ,scanner ,scintigraphie ,radiographie si un jour vous devez passer des examen l'aisser vous bien expliquer tout avant et votre peur sera moin fort moi je le fait comme ca voila se qui conserne ma maladie en gros mais j'avait envie de partager avec vous aussi mes different étape dans la vie de ma naissance a maintenant et je vous donne des comparaisont de vous et moi age de 1/2mois les enfants tiennent leur tête levée par eux même moi ont me la bloquais pour la soutenir je l'ai tenue a 3mois seul 6/7mois les enfants s'assient par eux même moi je l'ai fait a 12mois être assis seul come un grand sans tomber vers 6/9 mois l'enfant commence a tenir son biberont seul moi par contre je le tennait seul a 4mois vers 8/10 mois les enfants rampent et explorent les environt dans la maison moi vers 14/15mois je rampais a plas ventre comme un petit soldat je trainais mes deux jambes avec mon avent corps entre 9/12 mois les enfant se tiennent debout entre11/18mois les premier pas pour la marche , moi debout a 15 mois et le premiers pas avec mon gado vers 15 mois egalement vers 7ans je comensais a sauter sans me tenir mais je dois eviter pour le chute 18/24 mois : monte et descend seul les escaliers en tenant la rampe et sans aide ou si on lui tend la main. moi je le fait sans aide a 6ans et demie juste avant ma rentrer en premiere primaire mais j'ai seulement marcher seul vers 2ans et demie sans aide et pas longtemps car je fatiguais juste avent que je rentre en 1gardienne a 18mois /Se déplace en tirant un jouet ou en portant une poupée ; s'assied seul sur une chaise ; commence à sauter sur les deux pieds vers /18mois/2ans les enfants courrent et saute 2 ans - 2 ans 1/2 Motricité générale Depuis l'âge de 21 mois, l'enfant sait marcher à reculons, ramasse les objets sans tomber ; court ; donne un coup de pied dans un ballon sans être déséquilibré ; monte et descend seul les escaliers en posant les deux pieds sur chaque marche. moi moi j'ai courus vers 4ans la premiere fois et sauter il y as pas longtemps et toujour grace a mes seance de kine il m'apprend de me servir de mon manque d'equilibre et du fait que je sent rien apprendre a gere mes pied Contrôle sphinctérien - 15 mois : début (réclame son pot, signale que sa culotte est mouillée) moi seulement depuis cete année grace au agrandissement de la vessie donc je me sonde 4fois par jour - 18 mois : propre le jour avec quelques accidents moi pour les celles vers 4ans seulement grace a mon bouton de cecostomy donc ont fait un lavement une fois par jour Langage - 10/12 mois : dit 2 ou 3 mots simples ; connaît le sens de nombreux mots -15 mois : jargon avec quelques mots intelligibles certaine savent aussi deja parler - 18 mois : les mots intelligibles sont plus nombreux, comprend des ordres simples (donne, pose...) ; montre du doigt une image si on lui dit 'ou est...' et moi premier vrais mot a 6 mois et j'ai rapidement parler courrament a un ans c'est rare mais les docteurs ont dis se que j'ai pas coter moteur je le compense avec ma tête voila donc vous comprenez un peu mieux qui je suis marvin un enfant different que je ne peut pas faire du sport et que je dois faire attention de ne pas me blesser boire beaucoup pour que ma vessie se remplisse bien et que mes reins continue a bien fonctionner et eviter tout boisson gazeuse et alimentation qui risque de me costiper et faire souffrire inutilement mais j'essaye d'etre comme vous même si je reste different mais je veux tant que vous me respectiez et axcepter merci de m'avoir écouter et vous derrière cet écran merci de m'avoir lue votre ami marvin RENATE ,MAMAN DE MARVIN ET WEBMISS DE CHEZMARFOU ET CHEZMARFOU2